MyTomorrow: toegang tot veelbelovende medicijnen?

Acht oprichters, acht verhalen. Verhalen van een vader, een moeder of een vriend die tegen een dodelijke of slopende ziekte vocht. Sommige dierbaren overleefden het, anderen niet. Sommigen hadden versnelde toegang tot veelbelovende medicijnen die nog niet geregistreerd waren, anderen niet. Waarom? Door goede connecties? Vastberadenheid? Geluk? Deze persoonlijke verhalen inspireerden de oprichters om de handen ineen te slaan en myTomorrows op te richtten. Iedereen zou in staat moeten zijn te kiezen voor versnelde toegang tot veelbelovende medicijnen die zijn of haar situatie zou kunnen verbeteren.

Bovenstaande tekst is afkomstig van de MyTomorrows website. Het geeft de achtergrond van het initiatief aan. Het uitgangspunt is dus om mensen toegang te bieden tot medicijnen die zich nog met name in de studiefase bevinden. De werking is dus nog niet helemaal bekend. Zoals aangegeven is het interesant hoe het initiatief de bestaande procedures rondom medicijnen lijkt te doorbreken. Achter het initiatief zitten vier mensen: twee artsen en twee wetenschappers. De organisatie heeft officieel toestemming van het ministerie van Volksgezondheid en de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Een patiënt kan samen met de arts intekenen op een medicijn, dat ze vervolgens wel zelf moeten betalen. MyTomorrows wil op deze manier de keuze vrijheid en mogelijkheden voor patienten vergroten. Daarnaast willen ze het proces dat doorlopen wordt voordat een medicijn op de markt komt versnellen.

Er zijn veel kritische geluiden rondom het initiatief. Vooral lees over het gevaar is dat uitbehandelde patienten valse hoop kunnen krijgen door dit initiatief. Ook het business model wordt in twijfel getrokken. Ik vond op de website Kanker-actueel een uitgebreid betoog over MyTomorrows. Het businessmodel is als volgt: Voor het regelwerk betaalt de patiënt aan myTomorrows een ‘kostendekkend bedrag’, maar als het geneesmiddel eenmaal op de markt is, krijgt het platform ‘een kleine royalty van de medicijnontwikkelaar’, aldus de website. Het platform heeft daarmee een financieel belang bij het snel op de markt brengen van de nieuwe geneesmiddelen. Vink: ‘Het gaat om 1 tot 5 procent van de winst zolang het bedrijf nog het alleenrecht heeft op de exploitatie van het geneesmiddel. De bedrijven die immunotherapie ontwikkelen, zijn klein en kunnen het zich niet veroorloven om voor registratie veel te investeren. Ter compensatie laten we ze een stukje van de winst afstaan." (via MyTomorrows). MyTomorrows geeft aan dat een goed businessmodel hen vooral onafhankelijk maakt van andere partijen.

Ongeacht de voors- en tegens van het initiatief is het wel goed om te zien hoe een 'nieuw' initiatief probeert te ageren tegen bestaande regels en procedures. Dit roept altijd veel weerstand op. En mijn motto is: zonder weerstand ben je niets fundamenteels aan het veranderen. Ik waardeer uiteraard ook de zeer kritische houding van diegene die 'ertegen' zijn. Ook die houding mogen we nooit verliezen. Onzeker is wat de toekomst is van Mytomorrow. Uiteraard hoop ik dat ik kan uitgaan van de juiste intenties van dit initiatief. Mijn voordeel van de twijfel hebben ze. Dat is ook hun enige bestaansrecht want in de nieuwe transparante wereld is het anders snel gedaan met MyTomorrows.

We houden ze in de gaten!

Meer informatie: MyTomorrows